קיבוץ

30 באוקטובר 2009 neliron

בעלי מקצוע | כתבות | אנציקלופדיה | פורומים
חפשו סיווג
איזור
קריות וצפון

חיפה

שרון

ירושלים

מרכז

שפלה

דרום

נגב וערבה

קיבוץ

חדשות ▪ ספורט ▪ משפטי ▪ תרבות ואמנות ▪ דעות

מאבק עם אהב"ה

מיקה ואילנה היוז. המאבק על הנורמליות צילום: ליאור חורש

אילאי ודפנה אזרזר. מאבק הרואי צילום: שמעון אזרזר

המאבק על איכות חייה של מיקה
מיקה, בתנו הבכורה, נולדה לפני 12 שנים בקיבוץ עברון, עם שיתוק מוחין. היא ילדה תקשורתית וחכמה, אבל מוגבלת מאוד בתפקודה הפיזי וזקוקה לעזרה צמודה. מדוע המדינה לא מסייעת? זעקה ומאבק של אימא
אילנה היוז, עברון
פורסם: 24.09.09, 16:18
אינני זוכרת רגע אחד, מזוכך, בהיר ומוגדר, שבו הבנתי שחיינו השתנו לתמיד, הרבה מעבר לשינוי הצפוי כאשר הופכים מזוג למשפחה עם ילד. זה היה יותר חלחול עדין שהתדפק על ההכרה ועיצב אותה במשך שנים, בתהליך ארוך של הבנה וגם קבלה.

מיקה, בתנו הבכורה, נולדה לפני 12 שנים, בלידה מוקדמת ומפתיעה, בשבוע ה-27 להיריון. הלידה המוקדמת גרמה לה לדימום בדרגה גבוהה במוח, ולשיתוק מוחין. מיקה היום היא ילדה תקשורתית וחכמה, אבל יושבת בכיסא גלגלים, מוגבלת מאוד בתפקודה הפיזי וזקוקה לעזרה צמודה בכל תפקודי היום-יום. בשבועות האחרונים, עם ההכנות לבת-המצווה שלה, חזרתי לתמונות וסרטים ישנים, ניסיתי לעשות לעצמי סיכום ביניים של הדרך המורכבת והמאתגרת שעברנו יחד בשנים האלו. הבנתי, שמעבר לאהבה ששרתה על כל צעד בה, אפשר להגדיר את הדרך הזאת במונחים של מאבק כפול.

המאבק הראשון החל שבוע לאחר לידתה. אז הבנו, על-פי הערכות הרופאים, שהתינוקת הזאת, בניגוד לתחזיות המוקדמות, הולכת להישאר כאן איתנו, ושהמאבק עכשיו כבר לא ממוקד בחיים עצמם, אלא באיכותם. בגיל שבעה חודשים היתה מיקה תינוקת מקסימה ותקשורתית, שהתפתחה לאטה ונראה היה שבמרוצת הזמן תדביק את הפיגור ההתפתחותי שהביאו עמם הפגות והסיבוכים שסביבה. ואז, בבדיקה שגרתית ב"התפתחות הילד", ניחתה עלינו המכה השנייה, כאשר היא אובחנה כלוקה ב-cp – שיתוק מוחין.

המאבק השני התחיל כבר אז. המאבק על הנורמליות, על חזרה לעבודה, על התפתחות והגדרה של עצמנו כמי שיש להם עוד מוקדים בחיים מלבד ההורות לילדה מיוחדת, ועל הרצון להמשיך להתפתח, כל אחד במקצועו, ולא להיות תלויים לעד בחסדי מערכת כזאת או אחרת.

מאז, שני המאבקים האלה שזורים בחיינו. המאבק המתמשך על איכות חייה של מיקה ומיצוי הפוטנציאל הגלום בה, לצד ההחלטה הנחושה להיות משפחה רגילה, שמחה, ומתפקדת.

קבלת תמיכה מהקיבוץ
הלידה של מיקה הסיטה אותנו מהמסלול שנראה סלול וברור עד אז. כשמיקה היתה בת שנה וחצי הבנתי שהאינטנסיביות הנדרשת לטיפול בה, לא מאפשרת לי להמשיך בשלב זה בעבודה ניהולית. זזתי הצידה מתוך הסכמה שזה מה שנכון לעשות באותו זמן, אבל מתוך תקווה לחזור לתפקיד בשלב כלשהו בעתיד. גם בן זוגי חווה בשנים אלו חוויות דומות של התפתחות מקצועית מעוכבת.

מיקה ילדה תקשורתית וחכמה, אך זקוקה לעזרה צמודה (צילום: ליאור חורש)

במהלך השנים הבאות נולדו לנו עוד שתי בנות מקסימות, אופיר ויולי, סיימתי תואר שני בסוציולוגיה ארגונית יישומית, למדתי, התקדמתי, עבדתי, אבל הרגשתי שאני לא ממש מצליחה לחזור למסלול שהתוויתי לעצמי, וכך גם בעלי. בכל אותן שנים קיבלנו תמיכה מהקיבוץ שלנו, עברון, שהיה אז שיתופי. קיבלנו אישור לרוב הטיפולים המיוחדים שמיקה נזקקה להם, ועזרה נקודתית כאשר ביקשנו אותה.

להרים את הראש מעל המים
כשמיקה היתה בת שמונה, עם סיום התואר השני ולאחר לידת בתנו השלישית, חזרתי לעבודה כמנהלת משאבי אנוש. שנתיים נוספות חלפו עד שהבנתי שכדי לייצב את המערכת המשפחתית שלנו, בכדי ששנינו נוכל להמשיך לעבוד ולהתפתח מבלי להרגיש שאנחנו על מצוק מועד לקריסה – אנחנו זקוקים לעזרה קבועה. באוקטובר 2006 הגיעה אלינו איירין מהפיליפינים, וחיינו השתנו ללא הכר.

כל כך קשה להסביר את זה. את המרוץ האינסופי שמתלווה להורות לילד מיוחד. את חוסר היכולת לגייס שמרטף או סבים לעזרה שהיא מורכבת מדי, את הצורך להילחם תמיד בכמה חזיתות בכל זמן נתון: במערכת החינוך – על המסגרת המתאימה ועל התמיכה הנדרשת בה; במשרד הבריאות – על ההשתתפות הכספית הנדרשת בציוד כמו כיסא גלגלים או סדים; בביטוח הלאומי – על קצבאות, על ניידות ומה לא.

איירין לא החליפה אותנו כהורים של מיקה. היא גם לא החליפה אותנו בהתמודדות המתמשכת עם מימוש זכויותיה. גם הכניסה של אדם זר לתוך האינטימיות המשפחתית איננה טריוויאלית. אבל היא אפשרה לנו להרים את הראש מעל למים. בעיקר, היא אפשרה לנו לאזור כוחות להמשך הדרך שלפנינו.

מאבק מתמיד על מימוש זכויות
לפני מספר שנים הבנתי, שהניסיון שצברתי בדרך והתובנות שרכשתי יכולים להיות לעזר להורים אחרים, שנמצאים בתחילת דרכם. במהלך השנים הכרתי ותמכתי בעשרות משפחות והורים. ראיתי מצוקה אמיתית שהופכת חלק מהמשפחות למשפחות נכות, שלא מצליחות להיחלץ ממעגל של תמיכה והזדקקות וגם לא מצליחות לספק לילד עם המגבלות את מרב ההזדמנויות שהוא ראוי להן.

לפני כשנה וחצי הכרתי את דפנה אזרזר, אם לילד עם פיגור קשה ובעיות רפואיות מורכבות, שהקימה יחד עם שני נכים בוגרים, אבנר עורקבי וירון לוי, את ארגון אהב"ה (ארגון הנכים בישראל המיוחד), ששם לו למטרה לקדם את זכויותיהם של ילדים נכים והוריהם באשר הם. דפנה הגיעה להקמת ארגון ולמאבק ציבורי דרך החוויה האישית שלה כאימא של אילאי. לאחר שאילאי נולד, היא מצאה את עצמה במאבק מתמיד על מימוש זכויותיו הבסיסיות.

כאשר אילאי נאלץ להיות בבית חצי שנה כי לא היתה לו סייעת שתשמור עליו בגן, ואחרי שמשרד החינוך החליט במפתיע לבטל מימון של סייעות אישיות לילדים בחינוך המיוחד, שהיו זקוקים להן מסיבות רפואיות – דפנה, יחד עם הורים נוספים, הובילה מאבק הרואי נגד ההחלטה.

המאבק התחיל ברמה המקומית, עבר לזירה התקשורתית וגייס אליו הורים מכל הארץ. בסוף קיץ סוער ורצוף הפגנות הוא הוכתר בהצלחה. בית המשפט קבע שמשרד החינוך חייב לקיים ועדת חריגים ולאשר סייעות לילדים הזקוקים לכך. בשטח, רבות עדיין הבעיות. התקיימו רק ועדות חריגים ספורות, וגם השנה ישנם ילדים שנשארו בבית כי לא הוקצו להם סייעות.
דפנה אומרת שהמאבק הזה הביא להקמת הארגון. "פתאום ראיתי שאני לא לבד", היא אומרת. "הבנתי שכל אחד מאתנו לבדו הוא הורה מותש, שחוק, כאוב וחלש מול המערכת, אבל ביחד אנחנו כוח שאי-אפשר להתעלם ממנו".

כיום מטפל הארגון בבעיות שוטפות של הורים, אבל גם עוסק בשינויי חקיקה. המאבק החדש שמוביל הארגון, הוא מאבק שאני שותפה לו ותומכת בו בכל לבי: הקצאת קצבת שר"מ (שירותים מיוחדים) לילדים עד גיל 18.

לפעמים המשפחה מרימה ידיים
אני מכירה כמה וכמה משפחות, שלא מסוגלות לשאת בנטל הכלכלי של החזקת עובד זר. כתוצאה מכך אחד או שני ההורים אינם עובדים. לעיתים מדובר ביותר מילד אחד פגוע במשפחה, שאז החיים הופכים לסחרור מתמשך של מלחמת קיום והישרדות. מצד שני יש משפחות שכל קיומן משועבד לצורך החזקת העובדת הזרה, שלא ניתן להסתדר בלעדיה.

האבסורד הוא, שהמדינה לא ממש מרוויחה מכך. משפחות כאלה, שנכנסות למעגל של הזדקקות לשירותי הרווחה – עולות בטווח הארוך כסף רב למדינה בהבטחת הכנסה ובתשלומים נוספים. במקרים שבהם המשפחה מרימה ידיים, ולאחר שנים של שחיקה מעבירה את הילד לטיפול במוסד (ויש מקרים כאלה) – המדינה תשלם על אחזקת הילד במוסד פי ארבעה.

חוק חברתי ומוסרי
ממש לפני יציאתה של הכנסת לפגרה הוגשה הצעת חוק לתיקון חוק הביטוח הלאומי כך שקצבת השר"מ תשולם גם לילדים עד גיל 18. החוק הוגש על-ידי ח"כ אורי מקלב מ"יהדות התורה", אבל תומכים בו ח"כים רבים, מכל קצותיה של המפה הפוליטית. ההצעה תובא להצבעה בזמן הקרוב, ועד אז נעשה הכול בכדי להביא אותה לידיעת הציבור ולייצר אמירה ברורה: מעטות הן הצעות החוק שמגלמות בתוכן גם צדק חברתי ומוסרי ממדרגה ראשונה וגם היגיון כלכלי בטווח הארוך. כזאת היא ההצעה הזאת.

הורים רבים של ילדים עם צרכים מיוחדים מרגישים, שלמרות שההתמודדות עם הטיפול היום-יומי וגם עם החרדות לעתיד אינה פשוטה, הרי שמה ששוחק אותם, ולעיתים אף שובר אותם, הוא ההתמודדות והמאבק האינסופי על מימוש הזכויות המגיעות להם ולילדיהם. נסו לרגע אחד לדמיין את עצמכם במקום הזה, שאין בודד ממנו. צרפו את קולכם לקולם ולקולנו, למען ידעו חברי הכנסת, מכל קצוות הקשת הפוליטית, מעבר לאינטרסים הצרים המפלגתיים והאישיים, שאת הצעת החוק הזאת חשוב להעביר.
אשמח אם תחתמו על עצומה בנושא.

מודעות פרסומת

Entry Filed under: Uncategorized

One Comment Add your own

  • 1. neliron  |  30 באוקטובר 2009 ב- 19:28

    הוסיפו תגובה
    הדפיסו את התגובות
    המאבק על איכות חייה של מיקה אילנה היוז, עברון
    1. מדהימות
    (25.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    2. אילנה ומיקה היקרות
    נהנתי לקרוא כתבה כל כך מרגשת שמביאה בצורה הטובה ביותר לקורא את הנטל והקושי שאנו בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים איתו יום יום. מיקה את כל כך מיוחדת, לא קשה להרגיש שהמשפחה בה גדלת ביא משפחה תומכת, מחבקת, מיוחדת ואכותית .
    אני מאחלת לכולנו בהצלחה במאבק , אין לי ספק כלל שננצח בו מעל המצופה.
    אני קוראת לכל ההורים שמעונינים להצטרף
    להיות חלק מהמאבק הצודק לשלוח לי מייל: dafnaazarzar@gmail.com
    דפנה אזרזר-מנבל אהבה , קריות (25.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    3. כל הכבוד תמשיכו במאבק
    אפרת , גבעתיים (25.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    4. כל הכבוד
    אילנה ומיקה היקרות,
    ממש לפני זמן לא רב היו לי ולמשפחתי כמה שעות יקרות במחיצתכן ביחד עם יתר בני המשפחה.
    הביקור שלכם השאיר אצלי הרגשה של עוד ועוד. התאהבתי במיקה (גם באופיר וביולי).

    כמובן שחתמתי על העצומה.
    יש לי זכות גדולה להכיר שתי משפחות לוחמות למען זכויות ילדינו.
    בזכות מאבקים כאלה ילדינו יוצאים נשכרים.

    יישר כוח לשתיכן במאבקכן הצודק.
    ד"ש חמה למיקה לאופיר וליולי.
    שנה טובה והמון הצלחה, דורון.
    דורון יזהר , גליל מערבי (26.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    5. חזקו ואמצו
    קריאת הכתבה תפסנ אותי בדיוק כאשר סיימתי כתיבת מכתב נוסף לקופת חולים בנושא השתתפות בהוצאות של ילדי מתן. אני מקוה שמישהו ישמע את צעקתנו, יקח אחריות ויתן לנו להתחיל לחיות בלי המאבקים והמלחמות.
    שתהיה לכולנו שנה קלה, שנת הקשבה והבנה לשנת שלום (ולא מלחמה או מאבק)

    חתימה טובה לכולם,

    שולמית
    שולמית , כפר סבא (27.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    6. כתבה מרגשת.. בהצלחה לאילנה ומיקה
    Rafael (28.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    7. בהצלחה אילנה!
    יניב ביטון , רחובות, בית הגלגלים (29.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    8. מילים בסלע יישר כוח
    תודה על הפתיחות והשיתוף בהצלחה בדרך ושנה טובה
    הדר , יהוד (30.09.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן
    9. משפחה לילד נכה
    הגיע הזמן שמשפחות עם ילד נכה אחד ויותר ירימו ראש על מנת שלא יגיעו לעשירון התחתון .
    מאבק מוצדק וצריך לאחד את כולנו על מנת להגיע לפתרון משביע רצון
    באהבה
    משפחת גינת
    רוני גינת , נתניה (11.10.09)
    להמלצה על תגובה זו לחצו כאן


להשאיר תגובה

היכנס באמצעות אחת השיטות האלה כדי לפרסם את התגובה שלך:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

Trackback this post  |  Subscribe to comments via RSS Feed

עמודים

קטגוריות

לוח שנה

אוקטובר 2009
א ב ג ד ה ו ש
« ספט   נוב »
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Most Recent Posts

 
%d בלוגרים אהבו את זה: